Enfermedades respiratorias, una epidemia inadvertida

CIUDAD DE MÉXICO.– Carmen Barba camina ida y vuelta por un pasillo del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias de México (INER), un centro de referencia que durante la pandemia funciono como una gigantesca Unidad de Cuidados Intensivos para pacientes graves con Covid que atendía de 120 a 150 personas en simultaneo. Vino a hacerse un estudio de control para verificar el estado de sus pulmones. A los 62 años padece Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), un trastorno que causa tres millones y medio de muertes anuales en el mundo, pero que sin embargo no recibe la atención que merece. En los menores de 70, el 90% de esos casos se da en países de ingresos medios y bajos. En su mayor parte, los principales factores de riesgo son el tabaquismo y la contaminación del aire; en particular, por el uso de biomasa o kerosene para cocinar, una modalidad que practican alrededor de 2.100 millones de personas en todo el mundo. Los efectos combinados de la contaminación atmosférica ambiental y en los hogares se asocian con 6,7 millones de muertes prematuras por año.

Carmen Barba, paciente de Epoc, realizándose estudios

Después de repetir el recorrido durante cinco minutos con sensores que miden sus niveles de oxígeno en sangre, Carmen se sienta a conversar de buen grado con nosotros, un grupo de periodistas llegados de todos los continentes, pero deteniéndose cada algunos segundos para retomar el aliento. “Empecé a fumar porque era una moda, en mi pueblo, toda la gente lo hacía –cuenta–. A veces, cuando en el bosque había muchísimos mosquitos, mi papá prendía un cigarrillo y se lo pasaba a los chicos para ahuyentarlos. Tanto él como mi mamá fumaban. Yo tendría nueve o 10 años cuando empecé con un cigarrillo por semana sin que lo supieran. Mi mamá era una persona muy importante en la comunidad. Solía hacer reuniones frecuentes, incluso fue presidenta de las girl scouts. Siempre decía ‘El que no vive para servir, no sirve para vivir’. Pero esas reuniones eran con café y cigarrillos. Un día, cuando tenía 16 o 17, le dije a mi papá que quería fumar frente a él, no a escondidas. Y él me contestó que si ellos lo hacían, no podía impedírmelo. Me di cuenta del daño que hace el cigarrillo cuando tuve que cuidar a mi padre. Lo amaba, pero vi cómo se iba deteriorando día tras día. Entonces, me dije: ‘No te necesito más’ y dejé de fumar. Eso fue hace 25 años”.

Ahora, Carmen es “oxígeno dependiente”. Necesita estar conectada al respirador por lo menos 12 horas diarias. Se hace cargo de las tareas domésticas, pero no puede trabajar fuera de casa. “Duermo sin oxígeno, pero lo necesito para bañarme, vestirme, lavar los platos –explica–. Me siento discapacitada. Cuando voy al cine, me pongo el oxígeno. No puedo ir al gimnasio, ni al club, porque allí no hay. No pude bailar con mi hijo en su casamiento. Fue muy triste”. Sin una cura a la vista, la enfermedad le impone gastos que rondan los 800 dólares mensuales (entre electricidad, tecnología y fármacos), una suma inaccesible para personas de escasos recursos. 

Carmen “solo” fumaba tres o cuatro cigarrillos por día, pero en Cuernavaca, donde reside, también estaba sometida al humo ambiental producto de la quema de restos de árboles y jardines, un hábito nocturno ampliamente difundido, a lo que se suma vivir en una ciudad a 2200 metros de altura sobre el nivel del mar, algo que tampoco la favorece. 

Aunque carecen de la difusión que tienen las cardiopatías o las enfermedades infecciosas, las patologías que afectan la capacidad de respirar son cruciales para nuestra calidad de vida. La  EPOC es la tercera causa de muerte en el mundo; el asma afecta a más de 350 millones de personas y es la patología crónica más frecuente en la infancia. Además, al menos 2.400 millones de personas están expuestas a contaminación del aire dentro de los edificios y el 90% de la humanidad respira aire libre que excede las directrices de la OMS, especialmente en los países de bajos ingresos. Para promover la toma de conciencia sobre estos trastornos y la forma de prevenirlos, la Universidad Pace, de Nueva York, y la Organización Mundial de la Salud organizaron en esta ciudad un taller sobre el tema que abarcó aspectos estrictamente médicos, y también de acceso y calidad de vida de los pacientes. 

“Aunque 642 millones de personas en el mundo padecen enfermedades respiratorias crónicas, éstas pocas veces aparecen en las noticias –dice José Luis Castro, director general y embajador especial para Enfermedades Respiratorias Crónicas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y él mismo asmático–. En 2024, The New York Times solo las mencionó tras la muerte de la cantante irlandesa Sinnead O’Connor [de Epoc]. Tenemos que sacar a estas enfermedades de las sombras y colocarlas en la agenda pública”.

Entre estas patologías, las dos principales son el asma (que tras una crisis exigió la hospitalización del papa Francisco y su tratamiento con oxígeno de alto flujo) y la Epoc. Aunque son tratables, el acceso al tratamiento y los fármacos que ayudan a controlarlas es enormemente desigual de acuerdo al lugar de residencia de los pacientes. “Hay una enorme disparidad que no es aceptable –destaca Sarah Rylance, médica pediatra y líder de la Unidad de Enfermedades Respiratorias Crónicas en la sede de la OMS, Ginebra–. Uno de cada 10 chicos sufre de asma. El ataque puede aparecer de repente por factores como cambios en el tiempo, tormentas, perfumes, polen… A veces, es peor en la noche o después de hacer actividad física. Alrededor de 1000 personas mueren de asma cada día. Y son muertes prevenibles, que no deberían ocurrir. Con respecto a la EPOC, es incluso más desconocida aunque causa una enormidad de muertes. Generalmente se presenta en adultos con una progresión gradual, dificultad para respirar, sibilancias, cansancio. Las personas se acostumbran a vivir con los síntomas y con frecuencia no buscan ayuda. No solo es una de las principales causas de muerte, sino también de discapacidad. Y cuesta enormes cantidades de dinero”. 

De acuerdo con un estudio en 204 países, entre 2020 y 2050, esa suma podría ascender a 4,3 billones de dólares. Relegadas por la falta de conocimiento, de herramientas diagnósticas y de medicinas esenciales para controlar los cuadros agudos, solo un cuarto de los países de ingresos bajos tiene acceso a los medicamentos. 

“Estas condiciones afectan a los chicos y a personas en los años más productivos de su vida –subrayó Rylance–. El subdiagnóstico y el tratamiento inadecuado son comunes. Nuestra meta es promover un enfoque integrado de prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades respiratorias crónicas”. 

Jaime es uno de los cuatro hermanos de Carmen y un año menor. También padece EPOC. “Vengo de una familia de fumadores. Mi mamá murió a los 40 años por una neumonía agravada por su asma –cuenta–. Mi papá pasó sus últimos diez años conectado a oxígeno suplementario. Yo fumaba un paquete por día como mínimo. Cualquier excusa me servía para fumar más. Fui huérfano por el cigarro, fui cuidador primario [de mi papá] y estoy condenado a andar con inhaladores. Uno diario, uno de rescate… Hoy lo olvidé, pusieron el aire acondicionado muy fuerte y se me contrajeron los bronquios. Si va a llover, mejor me guardo. ¿Un concierto? No, porque hay mucha gente. Uno aprende a cuidarse, pero está perdiendo muchas cosas por la enfermedad. Y por más que pueda mejorar la congestión pulmonar, el daño está hecho. Sigo trabajando porque tengo que mantener una familia y si falto tres días, dejo de recibir mi salario. En México, una sola medicina te cuesta 90 dólares mensuales y de muchas no hay”. 

También en la Argentina, las enfermedades del sistema respiratorio son la tercera causa de mortalidad general y están entre las cuatro primeras en todos los grupos de edad. Según algunos de los últimos datos, la tasa atribuida a EPOC varía entre jurisdicciones, llegando a ser en algunas provincias cuatro veces más alta que en otras. A partir de 2009, viene en ascenso. La de asma, por el contrario, se mantiene más o menos estable después de un descenso a partir de 1997.

En México, del 70 al 90% de los pacientes con EPOC no están diagnosticados, informa el doctor Rogelio Pérez Padilla, médico Internista, neumonólogo y especialista en medicina del sueño, que dirige el departamento de investigación en tabaquismo y esta patología. “La tercera parte de los pacientes con EPOC nunca fumaron, sino que estuvieron expuestos al humo de leña al cocinar. Las mujeres desarrollan así la enfermedad del fumador –explica–. No se hace la búsqueda de pacientes en lugares de riesgo y la espirometría, que no es tan cara como una resonancia o una tomografía, no se utiliza”. 

Antes de jugar un rol destacado en la salud pública mundial, Castro nació y creció en Cuba, donde vivió cerca de plantaciones de caña de azúcar que cada año se quemaban para cosechar. “Vengo de una familia de asmáticos –afirma–. Mi abuela, mi mamá, mis hermanos… Me diagnosticaron a los seis años. A los 10, vi morir a dos familiares por un ataque. Uno de ellos fue en mi casa, me impactó mucho. En la escuela me llamaban ‘el niño de la tos’. Eso marcó mi identidad, ya que uno tiene que adaptarse a ser diferente de los otros chicos. Cuando quería jugar con mis amigos, después de un ratito, me venía el asma. Así, poco a poco, se fue limitando mi forma de vivir. Siempre pensé que el asma es una compañera fiel o celosa de la vida, que mata. Nunca puedo olvidarla, porque cada tanto por alguna razón necesito el inhalador. No puedo dejar mi casa sin tener ese pequeño aparato. Es algo que afecta no solo a la persona, sino también a la familia. Mientras estoy en la ciudad estoy bien, pero cuando voy al campo, tengo un episodio”. 

Cuando la madre está expuesta al humo de leña, estos productos pasan al bebé igual que cuando fuma, la otra gran causa de enfermedades respiratorias. Para ayudar a dejar el cigarrillo, en el INER crearon un servicio de cesación tabáquica multidisciplinario de siete semanas de duración con fármacos y terapia cognitivo-conductual. “Se trabaja con grupos y dos consultas semanales –cuenta la psicóloga Leonor García– y se pone una fecha fija para abandonar el hábito durante la tercera semana. El éxito es de alrededor del 50 o 60% y la tasa de recaída es alta, ronda el 70%, principalmente por incapacidad de manejar el stress”.

Algo que no se conoce tanto es que la diabetes también aumenta el riesgo de enfermedades respiratorias. “La diabetes y el asma son comorbilidades frecuentes –explica Daniel Paniagua Herrera, especialista en salud pública y vocero de la Asociacion Mexicana de Diabetes–. La obesidad es un factor de riesgo compartido. En los adolescentes está asociada con alto riesgo de desarrollar asma, por lo que se recomienda el cheque regular de la función pulmonar en pacientes diabéticos”. 

Por último, la tuberculosis (que en este momento está en ascenso en la Argentina) deja cicatrices en los pulmones y bronquios, de modo que favorece la obstrucción pulmonar. Con frecuencia, es una de las causas de EPOC. “El paciente de tuberculosis puede curarse de la infección –agrega Pérez Padilla–, pero tener síntomas residuales por el daño al pulmón”. 

”Necesitamos que nos ayuden a tener una vida digna. Mayor inversión, rendición de cuentas y control estricto del tabaco, el enemigo a vencer. Estas enfermedades provocan mucho sufrimiento”, concluye Jaime Barba.